‘We willen de stem zijn van alle mensen met IBD’
Als je Menne Scherpenzeel, directeur van Crohn & Colitis NL, vier jaar geleden had gevraagd wat de ziekte van Crohn is, had hij het niet duidelijk kunnen uitleggen. ‘‘Ik wist dat het iets met darmen te maken had. Maar niet dat het een ziekte is waarmee je moet leren leven omdat het nooit meer overgaat. Dat ben ik pas te weten gekomen toen mijn dochter Mees de diagnose Crohn kreeg.’’
Sinds twee jaar is hij het boegbeeld van de patiëntenorganisatie voor mensen met IBD, verzamelnaam voor colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn. Dat is niet dankzij Mees, benadrukt hij. Maar na andere mooie functies bij non-profit organisaties te hebben bekleed, triggerde haar diagnose hem wel om te solliciteren naar de vacature van directeur.
Menne Scherpenzeel trad aan net na het veertig jarig bestaan van Crohn & Colitis NL. Hij trof een stevige, patiëntenorganisatie aan. Zijn komst luidde een nieuwe fase in, waarbij met een groot aantal betrokkenen is gewerkt aan een nieuwe positionering van de patiëntenorganisatie met daarbij een nieuwe naam, huisstijl en website.
Structureel aandacht voor thema’s die voor patiënten belangrijk zijn
’’We kiezen ervoor om breed te blijven in onze kerntaken: het informeren van mensen met IBD, het organiseren van ontmoetingen en belangenbehartiging’’, zegt hij. ’’Daarnaast proberen we structureel meer aandacht te besteden aan thema’s die IBD’ers belangrijk vinden.’’
Eén zo’n thema is werk - vorig jaar ook het hoofdthema van Wereld IBD-dag. ’’We hebben een online panel dat uit 2000 mensen met IBD bestaat en die hebben we over het onderwerp bevraagd.’’ Het blijkt dat tweederde van de mensen met IBD werkt, maar dat één op de vijf niets aan zijn baas vertelt over zijn ziekte.
Dat terwijl meer dan de helft van de werknemers last heeft van vermoeidheid, pijn, concentratieproblemen of andere klachten die hun werkvermogen kunnen beïnvloeden.’’ We hebben vervolgens checklisten ontwikkeld. Voor werknemers is er een checklist die je leert hoe je IBD bespreekbaar maakt op je werk. De checklist voor werkgevers gaat over het hebben van een collega met IBD.’’
Mijn baas is paars-trofee
Ook greep Crohn & Colitis NL de jaarlijkse Week van de Toegankelijkheid aan om online filmpjes over de invloed van IBD op het werkvermogen van mensen te posten. ’’En we hebben de actie ‘Mijn baas is paars’ gehouden. We stuurden mensen per post een paarse, kartonnen trofee. Om hun baas in het zonnetje te zetten en om aan anderen te laten zien dat werk en IBD goed samengaan.’’
Dit jaar grijpt de patiëntenorganisatie de week in oktober opnieuw aan om aandacht te vragen voor werk en IBD. ’’We werken daarbij samen met het Radboudumc dat zich hard maakt voor aandacht voor werk tijdens de behandeling van IBD. We vinden het belangrijk om onderwerpen als werken met IBD regelmatig aandacht te geven.’’
Een ander thema waar de patiëntenorganisatie veel aandacht aan besteedt, zijn de psychosociale gevolgen van IBD. ’’Er komt steeds meer aandacht voor het feit dat IBD een chronische en onzichtbare aandoening is waarmee je moet leren leven en waarbij periodes van lichtere en hevigere klachten elkaar afwisselen.’’
Een digitale tool
De patiëntenorganisatie heeft de tool ‘Hulp bij psychosociale problemen’ ontwikkeld. De tool gaat dieper in op het herkennen van psychosociale klachten. En mensen krijgen suggesties hoe ze iets aan hun psychosociale klachten kunnen doen. Dat varieert van praten met mensen in je omgeving tot gespecialiseerde hulpverlening.
Daarnaast is Crohn & Colitis NL lid van de richtlijnencommissie die behandelrichtlijnen opstelt voor de behandeling van IBD. ’’De richtlijnen worden geüpdatet aan de hand van thema’s. Wij hebben sterk gepleit voor psychosociale zorg en de organisatie daarvan. Dat wordt nu een van de thema’s.’’
Menne Scherpenzeel stelt dat de patiëntenorganisatie probeert om thema’s op verschillende plekken te agenderen. ’’We hebben ook leden van de Landelijke Vereniging van Psychosociaal Werkenden getraind in wat IBD is en welke impact het heeft op je leven. Zodat meer mensen met IBD en psychosociale problemen kunnen worden doorverwezen naar mensen die bekend zijn met de ziekte.’’
Mensen met IBD krijgen vaak te maken met onbegrip
Waar Wereld IBD-dag vorig jaar in het teken stond van werk, is het centrale thema dit jaar ’IBD en welzijn’. ’’Wij hebben in Nederland onderzoek gedaan naar ’impact en (on)begrip bij IBD’.’’
Het online Crohn & Coltis NL panel is hierover bevraagd, vertelt hij. Een belangrijke conclusie die uit het panelonderzoek kwam, is dat mensen met IBD vaak te maken krijgen met onbegrip over hun ziekte. Soms van hun naasten, maar vaker vanuit hun indirecte omgeving, met opmerkingen als ‘ik heb ook wel eens flinke buikgriep gehad’.’’
‘Mensen met IBD krijgen vaak te maken met onbegrip over hun ziekte.’
Zelf verdiepte hij zich ook pas goed in de ziekte van Crohn toen zijn dochter ziek werd. ’’Ze had een oogontsteking die maar niet overging. Mijn vrouw las ergens dat die aandoening ook voorkomt bij mensen met de ziekte van Crohn en herinnerde zich dat Mees een paar maanden eerder enkele weken enorme, onverklaarbare buikkrampen had.’’
Overvallen door de diagnose
De diagnose overviel Mees en haar ouders behoorlijk, vertelt Menne. ’’In eerste instantie schrik je enorm. Je kind heeft een onbekende ziekte waar ze waarschijnlijk haar hele leven last van houdt. Druppelsgewijs krijg je informatie binnen en kun je er langzaam een beeld over vormen.’’
Om de informatievoorziening en aandacht voor bepaalde thema’s te vergroten, zoekt Crohn & Colitis NL ook bewust samenwerking op met andere partijen. ’’Met andere patiëntenorganisaties werken we samen op het gebied van thema’s die ons gezamenlijk raken, zoals het versneld verstrekken van vaccins aan mensen met een medische indicatie.’’
Verder wordt er veel samengewerkt met MDL-artsen. ’’Een fijne groep mensen. We geven bijvoorbeeld samen voorlichting over COVID en ik vertelde al over de richtlijnencommissie.’’
Maar ook werkt Crohn & Colitis NL samen met maatschappelijke partners zoals Pfizer die de organisatie kunnen ondersteunen bijvoorbeeld bij het financieren van bijzondere projecten. ’’Zoals de activiteiten die we houden rond Wereld IBD-dag.’’
Toiletalliantie
Een ander samenwerkingsverband dat hij noemt is de Toiletalliantie onder regie van de Maag Lever Darm Stichting, verschillende patiëntenorganisaties en andere belangenorganisaties. De alliantie zet zich in om het aantal goed bereikbare én toegankelijke openbare toiletten in Nederland drastisch te verhogen. Met goede toegankelijke openbare toiletten geef je mensen met IBD letterlijk meer vrijheid, benadrukt hij. ’’Mensen met IBD gaan minder snel naar buiten als ze niet weten of er toiletten in de buurt zijn. Door het aantal toiletten te verhogen, kunnen mensen weer wandelen, winkelen, reizen of doen wat ze ook maar willen. Je haalt er soms letterlijk mensen mee uit een sociaal isolement.’’
Directeur Menne Scherpenzeel vindt de Toiletalliantie een ‘perfect vehikel’ om het probleem van de openbare toiletten in breder samenwerkingsverband op te pakken. ’’Door samenwerking en verbinding kun je het verschil maken. Eén en één is echt drie.’’
De directeur van de patiëntenorganisatie benadrukt tot slot dat het patiëntenperspectief een steeds grotere rol speelt, zowel in onderzoek als de zorg. ’’Daarbij kan de patiëntenorganisatie een heel belangrijke rol spelen als vertegenwoordiger. Dat gebeurt bij wetenschappelijk onderzoek. Of neem een project als Uitkomstgerichte Zorg, waarbij wordt gekeken of we in Nederland tot een uniforme set van uitkomstmaten voor behandelingen kunnen komen. Daarbij wordt niet alleen gekeken naar klinische uitkomstmaten maar ook naar PRO’s (patiënt gerapporteerde uitkomsten). Die uitkomstmaten vormen de basis van wat er wordt besproken met patiënten in de spreekkamer. Wij spelen een wezenlijke rol in dit project.’’
‘Door samenwerking en verbinding kun je het verschil maken. Eén en één is echt drie.’
Hij vervolgt: ’’Wij willen de stem zijn van de patiënt. Je moet zorgen dat je als patiëntenorganisatie niet alleen de stem van je leden bent, maar van alle mensen met IBD én dat iedereen je hoort.’’
Waar hoopt Menne Scherpenzeel dat de IBD-zorg over tien jaar staat? Hij denkt even na. ’’Ik hoop dat er dan meer bekend is over de oorzaak van IBD en dat er een echte oplossing voor wordt gevonden. Daarnaast hoop ik dat de stem van de IBD’er op dat moment - nog meer dan nu - vanzelfsprekend onderdeel is van de zorg. Patiënten moeten een partij zijn die er altijd toe doet. Daar teken ik voor.’’
-
National Geographic documentaire ‘Mission Possible’
National Geographic filmde het afgelopen half jaar achter de schermen bij Pfizer in onze race om de pandemie te stoppen.
-
Vermoeidheid verminderen is mogelijk. Maar hoe?
Doodmoe zijn ze vaak, en snel overprikkeld. Acromegaliepatiënten hebben diverse klachten, maar vermoeidheid staat met stip bovenaan. Toch valt daar winst te behalen, zeggen professor Nienke Biermasz en neuropsycholoog Cornelie Andela. ‘‘Artsen moeten sowieso checken of de ziekte optimaal onder controle is, maar daarnaast kan een zelfhulpprogramma helpen.’’
-
‘Vroegere herkenning adenoom is misschien mogelijk’
Internist-endocrinoloog Dr. Sebastian Neggers (Erasmus Medisch Centrum) is met een team aan de slag gegaan om MRI-software te ontwikkelen die (beginnende) hypofyseafwijkingen herkent en liefst ook interpreteert. “Het zou mooi zijn als deze tool op termijn kan voorspellen hoe een hypofyseadenoom zich ontwikkelt.” We spreken Dr. Neggers over het idee, eventuele mitsen en maren, en de huidige stand van zaken.
