‘Je wil mensen de regie geven over hun ziekte’

Deirisa Lopes Barreto werkt als epidemioloog in het Maasstad Ziekenhuis en is programmamanager van het project ‘Joint Decision Support & Engagement’. Dat heeft als doel om het ‘samen beslis’-dashboard uit te rollen naar andere ziekenhuizen en andere ziektebeelden.

Zij vertelt dat het dashboard is ontwikkeld door reumatologen Angelique van Weel, Marc Kok en enkele van hun collega’s. ’’Het is ontstaan vanuit een vraag van patiënten.’’
 

‘Patiënten zijn meer bezig met de invloed van hun ziekte op hun leven’

Binnen de reumatologie worden veel klinische parameters gebruikt, legt Lopes Barreto uit. ’’Zoals medicatiegebruik, labuitslagen en wat korte vragen om enigszins een beeld te krijgen vanuit patiëntenperspectief.’’

Eén van de belangrijkste variabelen waar de reumatologen voornamelijk op sturen is ziekteactiviteit. ’’Een getal waaraan je kunt aflezen hoe goed of slecht het gaat met een patiënt en of hij last heeft van opvlammingen.’’

Dat getal zegt patiënten echter vrij weinig. ’’Zij zijn meer bezig met de invloed van hun ziekte op hun leven en hun vermogen om alledaagse activiteiten uit te voeren.’’

Reumatoloog Marc Kok knikt bij het verhaal van zijn collega. ’’Een standaardissue is dat je maar tien minuten hebt per patiënt. In die tijd moet je alles bespreken wat er de afgelopen drie, vier maanden is gebeurd.’’

De ontwikkeling van het ‘samen beslis’-dashboard startte in 2018 met behulp van subsidie van Zorginstituut Nederland. Inmiddels wordt het voor alle patiënten met reumatoïde artritis of axiale SpA in het Maasstad Ziekenhuis gebruikt. Dit naar tevredenheid van reumatoloog Kok.  ’’Vroeger kwamen patiënten drie tot vier keer per jaar bij de reumatoloog. Dat werd met vaste intervallen gedaan. Maar daar zat weinig patiëntsturing in.’’ Hij geeft een voorbeeld. ’’Stel, je hebt volgende week een afspraak met je reumatoloog en hebt dan nergens last van. Terwijl je over acht weken wel last hebt van iets, maar geen afspraak hebt.’’

Van dat basale systeem waarbij je een afspraak hebt, ongeacht je klachten hebt of niet, moeten we af volgens reumatoloog Kok. ’’Je wil dat mensen samen met hun arts kunnen beslissen over hun behandeling. Ook wil je zelfmanagement bevorderen. Je wil mensen de regie geven over hun ziekte en behandeling. Daarnaast wil je vooral bezig zijn met wat mensen motiveert en wat hun drijfveren zijn in het leven. Mensen willen graag werken en andere dingen doen die ze leuk en belangrijk vinden en zo min mogelijk tijd besteden aan hun ziekte.’’
 

Goed inzicht

Daarbij past het ‘samen beslis’-dashboard heel goed, vindt hij. ’’Je kunt het gebruiken om te zeggen ‘als de waardes zus-en-zo en het bloed is goed, dan hoeft u geen afspraak te maken. Maar kunt u gewoon een herhaalrecept krijgen. Wanneer je wel tussendoor ergens last van hebt, kun je een consult aanvragen.’’

Kok en zijn collega’s zijn ervan overtuigd dat het dashboard patiënten goed inzicht biedt in hun eigen ziekteverloopt en hoe ze daar op kunnen acteren. ’’Wij kijken daarbij mee vanuit onze medische expertise en bepalen of wij het ook verantwoord vinden dat een patiënt een controle overslaat.’’

Volgens de reumatoloog is het dashboard bovendien gekoppeld aan diverse zelfhulpmiddelen, die de zelfregie van patiënten kunnen versterken. ’’Zoals het Reumaweb, een zelfmanagementweb dat we met het Erasmus MC en Franciscus Gasthuis & Vlietland hebben ontwikkeld.’’

‘Je voert gerichtere gesprekken met mensen’

Hij merkt dat gesprekken in de spreekkamer sinds de invoering van het ‘samen beslissen’-dashboard anders verlopen. ’’Je voert gerichtere gesprekken met mensen. In het dashboard zitten ook open vragen die mensen daarbij helpen. Zoals wat zou je willen bespreken met je dokter? Hoe gaat het met je medicatie? Heb je last van bijwerkingen? En welke doelen wil je bereiken?’’

Hij vervolgt: ’’Je komt sneller to the point. Maar gesprekken hebben ook meer diepgang. Er is vaker ruimte voor onderwerpen die anders niet aan de orde zouden komen, maar die voor patiënten relevant zijn. Zoals vermoeidheid of pijnklachten, dat komt veel makkelijker naar boven nu.’’

Tot slot vertelt hij over de volgende fase van het ‘Joint Decision Support & Engagement’-project. ’’We kijken nu in samenwerking met andere partijen, waaronder Pfizer, hoe we het kunnen uitrollen naar andere ziekenhuizen. Het Medisch Spectrum Twente in Enschede en het Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein zijn al aangehaakt.’’

Andere ziektebeelden

Ook wordt het project verbreed naar andere ziektebeelden. ’’Bij nieraandoeningen wordt er al mee gewerkt. En bij ons in huis gaat de afdeling neurologie ook een dashboard maken. Zo komen we steeds een stap verder.’’ Lopes Barreto en Kok zien voor zich dat het dashboard over tien jaar in alle Nederlandse ziekenhuizen wordt gebruikt. ’’We moeten met elkaar in de zorg kijken hoe we onze beperkte middelen zo efficiënt mogelijk inzetten en de tijd van alle zorgmedewerker zo goed mogelijk benutten’’, stelt reumatoloog Kok. ’’We kunnen niet doorgaan op de weg waarop we nu zitten. Iedereen kent het Integraal Zorgakkoord. Dit project is daar een belangrijk hulpmiddel bij.’’