‘Switchers’ willen graag meer informatie
Leestijd: 3 minuten
Het maakt veel mensen met ontstekingsziekten die TNF alfaremmers gebruiken, weinig uit of ze een origineel biologisch geneesmiddel krijgen of een biosimilar daarvan. Wel willen gebruikers die overstappen naar een biosimilar beter geïnformeerd worden door hun arts. ’’Ze vinden dat ze weinig informatie krijgen over het switchen,’’ vertelt Liset van Dijk, programmaleider farmaceutische zorg van het NIVEL.
Het gezondheidsonderzoeksinstituut NIVEL wilde weten of verschillen zijn tussen de ervaringen van gebruikers van originele biologische geneesmiddelen en van biosimilars, de vaak goedkopere varianten daarvan. Daarom deed het NIVEL een zogeheten verkennend kwalitatief onderzoek onder mensen met ontstekingsziekten zoals reuma die TNF alfaremmers gebruiken.
Werken met focusgroepen
Daartoe zette het NIVEL focusgroepen op, legt Liset van Dijk uit. ’’We werken vaker met focusgroepen. Dat zijn groepen met mensen met wie we een paar uur intensief over een onderwerp praten, om op die manier veel informatie van hen te verkrijgen. Het voordeel van het praten in groepsverband is dat mensen elkaars verhalen aanvullen.’’
Gekozen werd voor vier verschillende focusgroepen, vervolgt ze. ’’In één groep zaten gebruikers van ‘gewone’ synthetische geneesmiddelen, in de tweede gebruikers van een origineel biologisch geneesmiddel, in de derde mensen die gestart waren met een biosimilar en in de vierde groep zaten mensen die waren geswitched van een origineel biologisch geneesmiddel naar een biosimilar. We hebben de groepen expres niet gemengd, om het beeld van mensen op de zorg niet te beïnvloeden.’’
Opmerkelijke uitkomsten
Het onderzoek had verschillende opmerkelijke uitkomsten, stelt de programmaleider. ’’De mensen die meededen aan het onderzoek waren allemaal enthousiast over de behandeling die ze volgden.We kregen opmerkingen als ‘het heeft me mijn leven teruggegeven. Patiënten hadden ook weinig opmerkingen over bijwerkingen.’’
Wel bleken diverse zorgen te leven bij de switchers. Zeker bij mensen die al langere tijd ziek zijn. ’’TNF alfaremmers zijn voor hen vaak het laatste type geneesmiddel dat ze kunnen gebruiken. Vaak krijgen mensen ze ook nog eens op een moment dat ze zich heel erg ziek voelen en gaat het daarna opeens veel beter met ze. Waarom zou je gaan wisselen als je eindelijk goed bent ingesteld op een medicijn? Dat vragen deze patiënten zich af,’’ vertelt Liset van Dijk.
Behoefte aan meer informatie
Ze benadrukt dat veel switchers aangaven dat ze niet per se tegen het wisselen van geneesmiddel zijn. Maar dat ze hierover graag meer informatie van hun arts of verpleegkundige hadden willen krijgen. ’’Switchers willen bijvoorbeeld weten of ze andere bijwerkingen kunnen verwachten. Of de garantie krijgen dat ze ze weer mogen overstappen naar hun oude medicijn, als de biosimilar toch niet goed blijkt te werken.’’
Ook waren er patiënten die aangaven dat ze het vervelend vonden dat ze niet mochten meebeslissen over hun eigen behandeling. ’’Meerdere mensen gaven tijdens het onderzoek aan dat er volgens hun gevoel te weinig aandacht was voor shared decisionmaking.’’
Verder waren er switchers die aangaven dat er tijdens gesprekken met de arts of verpleegkundige te weinig tijd was voor het psychische aspect voor de behandeling. ’’Terwijl het veel impact kan hebben.’’
Nog beter onderbouwen
Een andere opvallende onderzoeksuitkomst was dat veel patiënten eigenlijk niet precies weten wat originele biologische geneesmiddelen en de biosimilars daarvan zijn. ’’Sommige mensen wisten alleen dat ze dezelfde werkzame stof bevatten,’’ vertelt Liset van Dijk. ’’Of dachten dat originele biologische geneesmiddelen synthetisch waren en dat biosimilars daar een verbeterde versie van waren.’’
Zulke gedachten passen volgens de programmaleider bij het beeld dat mensen te weinig informatie krijgen. ’’Verschillende mensen gaven aan dat dit volgens hen samenhangt met het feit dat artsen en verpleegkundigen te weinig tijd hebben voor patiënten.’’
De onderzoeksuitkomsten die Liset van Dijk benoemt, horen allemaal bij een zogenaamde kwalitief onderzoek. Binnenkort verschijnen ook de uitkomsten van een zogenaamd kwantitatief onderzoek. ’’We doen daarvoor hetzelfde onderzoek met dezelfde vragen, maar dan bij een grotere groep. Om nog beter te kunnen onderbouwen hoe mensen denken over biologische geneesmiddelen en biosimilars.’’
Bronnen
- Interview met Liset van Dijk.
- Onderzoek van het NIVEL dat te vinden is via deze link: http://postprint.nivel.nl/PPpp6425.pdf
-
De app is samen met artsen ontwikkeld
Eigenlijk is Helen van Dijk (52) opgeleid als fysiotherapeut. Maar ondertussen werkt ze al 31 jaar bij Pfizer. Zelf ziet ze wel een link. Ook nu houdt ze zich de hele dag met gezondheidszorg én mensen bezig.
-
Bijna volwassen: stoppen of doorgaan?
Groeihormoontekort komt ook voor bij volwassenen. Daarom wordt bij jou als tiener, wanneer je een behandeling met groeihormoon volgt, gemeten of je lichaam inmiddels zelf voldoende groeihormoon aanmaakt om goed te kunnen blijven functioneren. Dit gebeurt wanneer je bent uitgegroeid.
