‘Trombose is niet alleen een ziekte van oude mensen’
Hoogleraar inwendige geneeskunde en internist-vasculair geneeskundige in het Radboudumc, Saskia Middeldorp maakt zich sterk voor alle trombosepatiënten. Maar jonge patiënten en vrouwen hebben haar specifieke aandacht. ’’Het meest voorkomende misverstand over trombose is dat het een ziekte van oude mensen is. Jonge mensen hebben vaak een gevoel van kwetsbaarheid. Je bent niet oud, dus je kunt geen trombose krijgen. Het kan jou niet overkomen.’’
Krijgen alleen mensen boven de 65 trombose?
Nee
Iedereen kan trombose krijgen. Ouderen lopen verhoogd risico. Maar het is een misverstand dat trombose een ouderdomsziekte is. Lees het interview met hoogleraar inwendige geneeskunde en internist-vasculair geneeskundige, Saskia Middeldorp. Jonge trombosepatiënten en vrouwen hebben haar specifieke aandacht. ’’Jonge mensen hebben vaak een gevoel van onkwetsbaarheid.’’ Elk jaar maken zij en haar collega’s het wel mee. Dat een jonge hockeyer neervalt op het speelveld en overlijdt. ’’Iedereen gaat er dan altijd vanuit dat dit komt door een harstilstand. Maar in hetzelfde rijtje hoort longembolie.’’ Lees het interview met professor Saskia Middeldorp hieronder.
Elk jaar maken zij en haar collega’s het wel mee. Dat een jonge hockeyer neervalt op het speelveld en overlijdt. ’’Iedereen gaat er dan altijd vanuit dat dit komt door een harstilstand. Maar in hetzelfde rijtje hoort longembolie,’’ zegt professor Saskia Middeldorp. ’’Daar wordt vaak niet aan gedacht.’’
De hoogleraar maakt er zich dag in, dag uit hard voor dat er meer aandacht en bewustzijn komt voor trombose. Als kleuter wist ze al dat ze arts wilde worden. ’’Ik had tussendoor een fase waarin ik stewardess wilde worden’’, vertelt ze met een sprankelende lach. Maar algauw kreeg haar fascinatie voor het menselijk lichaam en de mogelijkheid om mensen bij te staan tijdens belangrijke momenten in hun leven de overhand. ’’Je kunt als arts soms echt het verschil maken. Dat vind ik mooi.’’
‘Je kunt als arts soms echt het verschil maken. Dat vind ik mooi.’
De trombosewereld rolde ze toevallig in. ’’Tijdens colleges raakte ik geboeid door de interne geneeskunde en ik wilde me verdiepen in onderzoekswerk en raakte in contact met professor Harry Büller. Hij heeft me enorm veel geleerd en geïnspireerd om zelf aan de slag te gaan met trombose. Op mijn beurt hoop ik ook weer komende generaties artsen en onderzoekers te inspireren.’’
‘Ze herinneren zich oma met een steunkous, maar over trombose wordt niet gepraat’
Ze behandelt trombosepatiënten van alle leeftijden. Maar haar focus ligt op jonge patiënten en vrouwen. Omdat zij een onderbelichte groep vormen en zich vaak niet bewust zijn van het risico dat ze lopen.
Bij jonge mensen is vaak sprake van trombose door erfelijkheid. ’’Als je mensen vraagt ‘komt het in jouw familie voor?’, herinneren ze zich wel oma met een steunkous. Maar over trombose wordt niet gepraat.’’
Zelf ziet ze ‘aan de lopende band piepjonge patiënten’. ’’Dat is ook ingegeven door mijn praktijk. Ik zie veel mensen tussen de 18 en de 35, soms krijg ik ze zelfs van de kinderarts over. Je kunt dus hartstikke jong zijn als je dit krijgt en dat geeft allemaal extra complicaties.’’
Angstige momenten in het ziekenhuis
Vandaag nog had ze nog een jongen van 22 op haar spreekuur wiens leven door trombose totaal is veranderd. ’’Hij moet zijn hele leven lang medicijnen blijven slikken. Hij heeft enorm angstige momenten in het ziekenhuis beleefd. Die jongen is gewoon student en je denkt ‘dat kan niet’ … maar het kan dus wél!’’
Saskia Middeldorp zwijgt even. ’’Weet je wat zo erg is aan trombose op jonge leeftijd? Hoe jonger je bent, hoe langer je leven voor je ligt. En hoe meer verlies van levenskwaliteit je hebt.’’
Trombose bij vrouwen
Naast op jonge mensen richt ze zich specifiek op vrouwen. ’’Er zijn veel jonge vrouwen die trombose krijgen na pilgebruik. Vergeet ook niet de zwangere vrouwen. Zij lopen een verhoogd risico op trombose en als ze het krijgen is dat vaak in het bekken of hoog in de lies, een extra nare plek.’’ Mannen en vrouwen krijgen volgens de hoogleraar niet per se andere vormen van trombose, maar hebben wel andere risicofactoren. ’’Fascinerend is dat vrouwen tot een jaar of vijftig meer kans hebben op trombose. Dat kun je toeschrijven aan de pil en zwangerschappen.’’ Zonder deze factoren hebben mannen juist een iets hoger risico op trombose en ook dat het terugkomt. ’’We begrijpen nog niet goed hoe dit komt. Bij vrouwen kun je het risico op herhaling gunstig beïnvloeden. Door te adviseren om te stoppen met de pil of speciale voorzorgsmaatregelen te nemen als ze zwanger worden. Maar bij mannen die spontaan trombose lijken te krijgen, kun je nauwelijks risicofactoren wegnemen.’’
Zoeken naar het juiste sausje voor die ene patiënt
Saskia Middeldorp praat verder over haar fascinatie voor vrouwen en trombose. ’’Die heb ik niet alleen omdat vrouwen de helft van de populatie vormen. Maar ook vanwege hun specifieke risicofactoren en de vrouwspecifieke bijwerkingen die er zijn.’’
Zo kunnen vrouwen bij antistollingsgebruik zeer zware menstruatie krijgen. ’’Hoe ga je daar dan mee om als er wordt gezegd ‘je mag geen pil gebruiken’. Terwijl die heel goed helpt tegen menstruatieklachten … Daar bestaan zoveel misverstanden over, ook bij artsen. En die misverstanden hebben zo’n impact op de kwaliteit van leven van vrouwelijke trombosepatiënten.’’
Ze probeert vrouwelijke patiënten zelf zulke goed mogelijk adviezen te geven. Soms gaan deze een beetje buiten de behandelrichtlijnen om. Zelf vergelijkt ze het met ‘een beetje kokkerellen’. ’’Je kunt altijd het protocol volgen, maar dan krijg je niet altijd het beste sausje voor die ene patiënt. Dat vind ik heel belangrijk.’’
Zwangere vrouwen
Ook probeert ze zo goed mogelijke zorg te bieden aan de zwangere vrouwen die bij haar in de spreekkamer komen én hen het vertrouwen te geven dat hun zwangerschap zonder complicaties kan verlopen.
De internist-vasculair geneeskundige ervaart dat er een enorme praktijkvariatie bestaat in wat aan zwangere vrouwen wordt verteld over trombose. ’’Bijvoorbeeld over toekomstige zwangerschappen en hoe je dan trombose voorkomt. En welke bijwerkingen je door gebruik van tromboseprofylaxe kunt krijgen.’’
Meestal moeten vrouwen met verhoogd risico op trombose hun hele zwangerschap tromboseprofylaxe gebruiken. ’’Dat kan prima. Alleen wordt dat soms door collega’s met minder ervaring op het gebied van trombose omgeven met een zweem van bezorgdheid. Vrouwen kunnen het gevoel krijgen van ‘wat eng allemaal’,’’ zegt ze. ’’Natuurlijk is het spannend en dat moet je niet bagatelliseren. Maar voor mij en ons team hier ben je als zwangere vrouw met antistolling een routinepatiënt. Vrouwen ervaren dat als plezierig en het geeft hen vertrouwen. Wij weten hoe het moet en dat is nog niet overal zo. Dat trek ik me aan.’’
Zelf doet Saskia Middeldorp ook onderzoek naar de beste dosering voor tromboseprofylaxe voor zwangere vrouwen. ’’Er zijn zoveel studies waar zwangere vrouwen niet aan mee mochten doen. Zoals naar de beste dosis profylaxe. Of naar het beste diagnostische beleid bij verdenking van longembolie. En hoe je met antistolling moet omgaan bij vrouwen die moeten bevallen.’’
En zo zijn er vele voorbeelden te noemen van zaken die Saskia en haar collega’s in de dagelijkse praktijk tegenkomen, waar geen goed onderzoek naar is gedaan. ’’Ik gun die vrouwen dat we dat wel beter weten. Dat we gewoon op basis van ‘evidence’ goed advies kunnen geven. Dat is mijn drijfveer.’’
Podcast
Saskia Middeldorp vraagt tijdens een speciale podcast die is gelanceerd op 13 oktober tijdens Wereld Trombosedag om meer aandacht en bewustzijn voor trombose. Ze praat in de podcast met zorginnovator Bob Krijnen over de enorme impact die trombose heeft op het leven van mensen die het krijgen. Ook vertelt ze over de risicofactoren, het belang van preventie, vroege herkenning van klachten en mythes over trombose. Beluister de podcast via deze link.
Meer lezen over antistolling en trombose?
Meer info
-
Hoe herken je borstkanker?
Bij borstkanker kunnen je borsten er anders uitzien of anders aanvoelen dan normaal. Soms zijn een knobbeltje en plekje te voelen, maar dat hoeft niet altijd zo te zijn. Maar hoe herken je borstkanker dan? Want hoe eerder de diagnose wordt gesteld, hoe sneller je kunt starten met een behandeling en des te effectiever die is. Kortom, wees alert en ga bij twijfel altijd naar de dokter.
