‘Hopelijk hebben we samen nog een mooie tijd'
Leestijd: 5 minuten
Sinds een half jaar weten Dik en Anita Schipper dat Dik de erfelijke stapelingsziekte ATTR amyloïdose heeft. Zes jaar lang bezocht hij de ene na de andere arts, zonder de juiste diagnose te krijgen. Reuma, polyneuropathie, lymfeklierkanker: het was het allemaal niet. Ondertussen holden zijn lichaamsfuncties achteruit. ’’Uiteindelijk durf je niet meer te hopen dat het ooit nog normaal wordt.’’
De afgelopen zes jaar is Dik bij zo ongeveer elke medisch specialist geweest die je kan bedenken, om te ontdekken wat er met hem aan de hand was. ’’Pas toen bleek dat ik een verdikte hartspier heb, werd er aan amyloïdose gedacht.’’
Dik krijgt thee van zijn vrouw, in een glas met een dubbele wand waardoor hij zijn handen niet kan branden. ’’Dat vind ik het ergste’’, vertelt hij met licht overslaande stem. ’’Dat mijn handen niet meer doen wat ik wil. Ze tintelen continu en ik voel er niet goed mee. Ik was altijd gek op modelbouw. Maar dat gaat niet meer…’’
’Met tennis gooide ik mijn racket per ongeluk achter de bal aan’
De Swifterbanter vertelt hoe hij de eerste klachten kreeg.
’’Tintelingen in mijn benen tijdens het sporten en een slaperig gevoel tijdens het lopen.’’
Daarna kwamen tintelingen en krachtverlies in zijn handen.
'’Met tennis gooide ik mijn racket per ongeluk achter de bal aan. Soms bleven mijn benen staan als ik wilde rennen. Daarna merkte ik dat het moeilijker werd om lange afstanden te lopen.’’
Vanaf dat moment ging zijn lichaam steeds verder achteruit.
’’Ik kreeg steeds meer problemen. Moeite met plassen, slikken, duizeligheid, oververmoeidheid, ernstige diarree, gewichtsverlies… ik moest uiteindelijk zelfs aan de sondevoeding…’’
Allerlei specialisten en diagnoses
Van de podotherapeut, neuroloog, reumatoloog, revalidatiearts, orthopedisch chirurg, cardioloog, tot internist en uroloog: Dik ging ze allemaal af.
Hij kreeg allerlei mogelijke diagnoses, van de spierziekte polyneuropathie, reuma, slokdarmontsteking, een verdikte hartspier, longontsteking, carpaal tunnelsyndroom, een stofwisselingsziekte, tot lymfeklierkanker. Hiervoor kreeg hij minstens evenveel behandelingen.
Dik kijkt mistroostig naar het glas in zijn handen. ’’Achteraf hadden we misschien eerder op tafel moeten slaan.’’
Een jaar geleden had hij het gevoel alsof zijn lichaam als een kaartenhuis in elkaar zakte. ’’Ik kreeg steeds wat nieuws erbij en werd steeds zwakker.’’ Ondertussen werkte hij ook nog full time, vult Anita aan. ’’Dan kwam hij ’s middags thuis en lag hij voor pampus op de bank.’’
Verdikte hartspier
Het echtpaar ging op vakantie en vroeg de huisarts om een second opinion. Die vermoedde een longontsteking en gaf hem een antibioticakuur. ’’Die hielp niet…’’ Dik viel flauw onder de douche en werd met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Vermoed werd dat hij een longembolie (levensgevaarlijk bloedstolsel in zijn longen) had.
Met zijn longen bleek niets aan de hand, met zijn hart des te meer. ’’Ik bleek een verdikte hartspier (cardiomyopathie) te hebben.’’
In het Amsterdam UMC gingen de alarmbellen af
Voor de behandeling van zijn hartkwaal, belandde Dik in het Amsterdam UMC. Daar gingen de alarmbellen af toen ze hoorden dat Dik eerder carpaal tunnelsyndroom had. Daarbij is de zenuw die door de pols naar je hand loopt, beklemd.
Deze combinatie komt met de andere klachten van Dik vaker voor bij mensen met amyloïdose. Het AMC verwees hem, na verschillende weefsel- en DNA-onderzoeken, door naar het amyloïdose-expertisecentrum in Groningen waar Dik de diagnose familiaire ATTR amyloïdose kreeg.
’’Je weet het eigenlijk al, maar dan krijg je de boodschap en is het opeens echt. Amyloïdose is bovendien geen griep. Het is een bijzondere, ingrijpende en voortschrijdende ziekte,’’ zegt Dik over dat moment. ’’Het voelde dubbel’’, vult echtgenote Anita aan. ’’Je krijgt een nare boodschap, maar aan de andere kant voel je opluchting omdat je eindelijk weet wat er aan de hand is.’’
Een waardeloos besef
Lange tijd voelde Dik zich schuldig tegenover zijn kinderen, vertelt hij. ‘’Dat ik het heb oké…maar het besef dat je het doorgeeft aan je kinderen is waardeloos.’’
Zijn vrouw knikt zachtjes. ’’Onze kinderen vinden het ook lastig. Ze vinden het verdrietig voor Dik en zij zien natuurlijk ook wat hij allemaal niet meer kan. Maar daarvan heb ik ook wel tegen mijn oudste gezegd: ‘Vergelijk jezelf niet met hem. Jij bent er vroeg bij. Voordat er symptomen zijn’.’
Omdat de ziekte bij Dik pas in een laat stadium is ontdekt, heeft hij geen baat bij bestaande behandelingen. Wel volgt hij in Groningen een behandeling die nog in de onderzoeksfase is. ’’Ik voel me fitter en heb het idee dat lopen beter gaat.’’
Wennen aan de diagnose
Nu begint langzaamaan het moment te komen waarop zijn diagnose een beetje begint te wennen.
’’We deden alles al samen en nu nog meer,’’ stelt Anita. ’’Wat hij niet kan, vul ik aan…als we ergens koffiedrinken, heb ik zijn suikerzakje opengescheurd voordat ik het zelf besef.’’
Lange tijd probeerde Dik te blijven werken. Maar hoewel zijn werkgever zorgde voor een aangepaste werkplek en Dik met plezier naar zijn werk bleef gaan, moest hij zich er uiteindelijk bij neerleggen dat werken niet meer lukt. ''Het werken zoals ik voor ogen had, kostte mij heel veel energie. En die kan ik beter voor iets anders gebruiken.''
’Ik kan soms jaloers zijn op een man van tachtig die normaal langsloopt’
Dik en Anita hebben veel aan contact met lotgenoten die ze in Duitsland ontmoetten. ’’Dat was eerst confronterend,’’ vertelt Dik. ’’Dan zie je een man met een infuus in zijn arm, werken op zijn laptopje en komt een andere man aanlopen alsof er niets aan de hand is. En dan kom ik in mijn scootmobiel. Ik zie wat ik niet meer kan en zij schrikken van mij, omdat ze zien wat hen te wachten staat.’’
Appen over hulpmiddelen
Inmiddels appen Dik en Anita regelmatig met twee echtparen die ze in Duitsland tegenkwamen. ’’Vaak over praktische zaken. Welke hulpmiddelen zijn handig en hoe praktisch een opvouwbare scootmobiel bijvoorbeeld is,’’ zegt Anita.
Het blijft met kleine stapjes vooruitgaan en soms een paar achteruit. Dik: ’’Ik kan soms jaloers zijn op een man van tachtig die normaal langsloopt en ik mezelf dan achter zo’n rollator zie.’’
Mooie tijd
Aan de andere kant is het juist die rollator, zijn aangepaste schoenen, de traplift die er binnenkort komt en zijn scootmobiel die hem vooruithelpen. ‘’Ik heb weer bewegingsvrijheid en we gaan er weer lekker op uit. Ik op mijn scootmobiel en Anita op de fiets.’’
Dik stelt dat hij zonder behandeling nog tien tot vijftien jaar te leven heeft. ’’Hopelijk werkt dit en heb ik langer en kunnen we er samen nog een mooie tijd van maken.’’
Meer informatie:
Meer informatie over amyloïdose kunt u vinden op: www.amyloidose.nl
-
Top-5 tips om longontsteking bij ouderen te helpen voorkomen
Jaarlijks belanden er 35.000 mensen in het ziekenhuis met een longontsteking, waarvan ruim de helft vijfenzestigplusser is. In totaal worden er elk jaar 125.000 Nederlanders getroffen door een longontsteking. Huisarts Ted van Essen geeft tips hoe ouderen zich daar tegen kunnen wapenen omdat zij door hun lagere weerstand sneller besmet kunnen raken.
-
Pfizer Rare Disease doet ‘zeldzaam’ vrijwilligerswerk
Het Rare Disease team van Pfizer helpt zaterdag 7 oktober bij de Jan Lammers rally van de stichting Zeldzame Ziekten Fonds. Tijdens de Jan Lammers ZZF rally wordt er geld opgehaald om onderzoek te financieren naar de zeldzame ziekte PKAN (Pantothenate Kinase-Associated Neurodegeneration).
