‘Al zou ik maar één persoon met acromegalie kunnen helpen…’

Inge (40) oogt energiek en praat gemakkelijk. "Ik was ooit een carrièretijger in de sales," verklaart ze. "Dus praten kan ik wel. Maar die energie, dat is schijn. Na dit gesprek moet ik de hele dag bijkomen." Voor de oorzaak daarvan gaan we terug in de tijd. Vanaf 2008 kreeg Inge ineens een hernia, kapotte meniscus, cystes, het carpaal tunnelsyndroom – en dat is slechts een greep uit een groot aantal klachten waar ze vanaf die tijd mee kampte.

‘Grote’ boosdoener

Maar toen ik in 2013 zwanger was, gebeurde er echt iets vreemds; mijn handen, voeten en neus werden aanzienlijk groter en ik voelde me doodmoe. “Ah joh, dat komt door de zwangerschap!” riep iedereen. "Maar ook na mijn bevalling knapte ik niet op." Integendeel, de klachten namen toe. Extreme hoofdpijn, vergeetachtigheid, gewrichtspijn en oogklachten. "En tot op de dag van vandaag: het continu úitgeput zijn."

Het duurde tot 2015 toen pas duidelijk werd wat er aan de hand was. "Het is aan mijn oplettende huisarts te danken – hij herkende de symptomen – dat de juiste diagnose bij mij werd gesteld: acromegalie."

De boosdoener bleek létterlijk groot; een hypofysetumor van 3,5 bij 3,5 centimeter. Een operatie volgde in december 2015. "Nou jongens, in februari ben ik er weer hoor!” riep ik monter tegen mijn collega’s. De realiteit: ik zou nooit meer terugkomen. Want de tumor was maar deels te verwijderen vanwege een vergroeiing. Met alle gevolgen van dien. Van de ooit slanke, nooit “ziek ogende” workaholic, werd ik een chronisch zieke, afgekeurde thuisblijfmoeder met 40 kilo overgewicht."
 

Nauwelijks onderzoek

Dat niemand eerder aan acromegalie dacht bij Inge is niet zo gek. Het is een hoogst zeldzame ziekte die in Nederland jaarlijks bij 4 op de miljoen mensen wordt vastgesteld. Voor Inge een reden om zich aan te melden als lid van een acromegalie-panel dat aandacht vraagt voor de ziekte, de patiënten en hun omgeving.

"Omdat er relatief weinig mensen met deze ziekte zijn, wordt er nauwelijks onderzoek gedaan of aandacht geschonken aan wie het treft. Maar ja, “we” zijn er wel. En we willen iets bijdragen. Dat Pfizer ons met dit panel een platform biedt, kan van betekenis zijn voor andere patiënten, maar ook voor onszelf. Bijvoorbeeld om handvatten te krijgen voor meer balans in ons leven. Want we zijn doodmoe, maar willen tegelijkertijd ook de partner- en ouderrol vervullen. En, zelf wil ik ook niet alleen die “afgekeurde moeder” zijn…"
 

Panel biedt platform

Van betekenis zijn, meer balans vinden... Op welke manier kan een acromegalie-panel hieraan bijdragen?

"We zijn nog maar net gestart, maar een relevant vraagstuk tijdens onze eerste bijeenkomst aan de panelleden was: “Wat moet er volgens jullie besproken worden op de komende Wereld Acromegalie-dag?” Een belangrijke vraag, omdat wij natuurlijk weten welke issues er bij patiënten spelen." Ze geeft een voorbeeld: de ‘kwaliteit van leven’. Niet iets waar elke behandelaar meteen aan denkt in de spreekkamer, heeft Inge gemerkt.

"Of we nou een arts, diëtist of misschien wel een seksuoloog spreken, helaas hebben maar weinig professionals écht kennis van onze ziekte. Ze focussen eerder op de waarden in het bloed, dan op de waarde van ons léven. Dat vraagt assertiviteit van onze kant. Voor mij geen probleem hoor; ik durf kritische vragen te stellen over mijn quality of life, of voldoende gesprekstijd te claimen. Maar voor wie minder assertief is, kan ons panel misschien een ondersteunende rol vervullen. Bijvoorbeeld door zo’n (deel)onderwerp op de agenda van artsen en patiënten te zetten."
 

Betekenis aan ziekte

Inge besluit ferm: "Er móet een positieve kant zitten aan het feit dat ik deze ziekte kreeg. Nou ben ik gezegend met een lieve, behulpzame man en een fantastische dochter. Maar ik heb het gevoel dat dit panel voor mij en voor anderen in deze situatie nog meer mogelijkheden gaat geven om betekenis aan deze ziekte te geven, en steun kan bieden voor wie het nodig heeft. En al zou ik maar één persoon kunnen helpen, dan heeft het lidmaatschap voor mij al zin gehad."